Le Coup de Coeur des Champions a décidé de soutenir cette année »Le sourire de Lucie », association parrainée par Aubin Huebert qui a pour but de lutter contre le syndrome de Sjögren-Larsson, maladie orpheline rare, génétique, métabolique et évolutive qui associe un handicap neuromoteur à un retard mental plus ou moins sévère et une ichtyose (sécheresse sévère de la peau).
Les personnes atteintes par cette affection sont pour la plupart en fauteuil roulant ou elles sont amenées à l’être car c’est une maladie qui détruit les muscles par une accumulation de l’alcool gras dans les tissus.
Lucie est une petite fille née à Toulon. Elle a 9 ans. Elle a la chance d’être scolarisée dans une école unique en France : c’est une école publique spécialisée qui fonctionne comme n’importe quelle école mais elle ne reçoit que des enfants handicapés. Elle a un retard d’apprentissage et de langage, puisqu’elle commence à lire. Mais c’est surtout une petite fille rigolote et espiègle… D’où le nom de l’association.
Site officiel de l’association : www.souriredelucie.com
